Les médias se font l’écho des conséquences dues à la révolution technologique engendrée par l’évolution du séquençage haut-débit.

Qu’est ce que la biotechnologie peut faire pour vous ? Comment peut-elle repousser la date de péremption de vos artères ?

En effet, Arte (pour TF1, il va falloir attendre un épisode de Dr House traitant le sujet) diffuse un documentaire américain de moins d’une heure dont l’objectif est de présenter les évolutions technologiques dans le champ de la médecine personnalisée.  Il s’agit tout d’abord de développer le concept pour le grand public (en s’appuyant sur des exemples où le mélodrame l’emporte un peu sur le débat bioéthique).

Ce document présente les acteurs majeurs de cette révolution biotechnologique qui sont tous américains (alors que, rappelons le, la plus grande plateforme de séquençage au monde est chinoise). Malgré quelques défauts, il s’agit d’un documentaire faisant tout d’abord oeuvre de pédagogie et développant des exemples plutôt précis comme autant d’arguments poussant à la large utilisation du séquençage haut-débit. Le documentaire vaut surtout pour l’accent mis sur la manière d’interpréter les résultats, sur la pertinence de ceux-ci mais tait les notions économiques liées à un futur marché qui s’annonce éléphantesque.

N’est ce pas un problème que votre génome soit, dans un avenir proche, séquencé, « interprété » et stocké par une firme privée ?

Le documentaire dont il est question est disponible ici-même (vous trouverez le synopsis dans les quelques lignes ci-dessous)

« LE DÉCRYPTAGE DU GÉNOME HUMAIN

D’ici peu, en échange de quelques centaines d’euros, chacun d’entre nous pourra obtenir un séquençage complet de son ADN. Des informations qu’il sera possible de lire, de stocker et de soumettre à l’analyse. Cette révolution est déjà en marche, ainsi que le montrent deux exemples spectaculaires : un patient cancéreux qui semble défier la mort et un malade de la mucoviscidose à présent capable de respirer normalement. Dans ces deux cas, les scientifiques sont parvenus à détecter et à neutraliser les anomalies génétiques à l’origine des maladies. Demain, grâce au décryptage du génome, il sera possible de faire un diagnostic personnalisé pour chaque individu et de mettre en place des traitements ultra personnalisés. Mais quelles sont les conséquences d’une telle révolution ? Connaître les maladies dont nous aurons à souffrir dans l’avenir, est-ce une bénédiction ou un fardeau ? Que se passerait-il si de telles informations tombaient entre les mains de compagnies d’assurance, d’employeurs ou de futurs conjoints ? Une chose est sûre : cette nouvelle ère, marquée par une médecine personnalisée s’appuyant sur nos gènes, est une réalité qui nous concerne tous. »

(Etats-Unis, 2012, 53mn)

ARTE F
Date de première diffusion : Jeu., 25 avr. 2013, 22h50
Date(s) de rediffusion : Dimanche, 5 mai 2013, 10h50

Pendant ce temps, de l’autre côté de l’Atlantique, Laurent Alexandre intervient dans l’émission grand public  : ce soir (ou jamais !). Le débat avait pour thème l’obsolescence programmée. Ainsi au bout de 1h20 d’émission Frédéric Taddeï lance le débat sur l’obsolescence du corps humain. Après un extrait de l’assez mauvais film Repo Men de Miguel Sapochnik (réalisateur de certains épisodes de Dr House… c’est dire s’il doit s’y connaître en médecine personnalisée…), Laurent Alexandre, l’auteur du livre « la mort de la mort » et président de la société DNAVision, intervient ensuite. Son discours est clair et d’une grande pédagogie, il est peut être un peu dommage que l’exemple mis en avant fut le diagnostic prénatal non invasif de la trisomie 21 par séquençage haut-débit.

Evidemment très rapidement l’argument eugéniste se fait entendre. Finalement, l’intervention de Laurent Alexandre fait écho au documentaire américain.

Si les questionnements liés à la bioéthique sont au cœur du débat, rarement sont abordées les questions économiques et de confidentialité des données, associées à l’exploitation de nos données les plus intimes : la connaissance quasi-exhaustive de notre génome (et donc d’une partie de celui de nos descendants qui n’auraient rien souscrit).

Car depuis la publication de Gymrek et al., dans Science de janvier 2013 : Identifying personal genomes by surname inference, il semble difficile de soutenir l’anonymisation des données présentes dans les banques publiques. Il semble difficile d’imaginer que déposer son génome dans les banques d’une firme privée ne constitue pas un problème dont il faut d’ores et déjà prendre la mesure.

Car si tout le monde s’accorde sur les bienfaits potentiels de la médecine qui exploite la connaissance approfondie des bases nucléiques d’un patient ou d’un bien portant-futur mourant, actuellement le pouvoir est aux mains des firmes privées (Knome, 23andMe), qui se constituent des bases de données colossales. Ces bases de données hébergeant des quantités exponentielles de génomes humains (dans l’immédiat il s’agit plutôt de génotypes) permettront à leurs détenteurs de dominer un marché (voire plus !) qui s’annonce colossal…